47. EWOPA 2016 -konferenssi Heidelbergissa

EWOPA eli European Working Group on Psychosocial Aspects of Children with Chronic Renal Failure, suomeksi munuaisten kroonisesta vajaatoiminnasta kärsivien lasten psykososiaalisia asioita käsittelevä eurooppalainen työryhmä. Lisätietoa tästä.

Lapsilla ja nuorilla, joilla on munuaisten krooninen vajaatoiminta, on samat perustarpeet kuin terveillä lapsilla. Heidän täytyy saada mahdollisuus leikkiä ja opiskella sekä ylläpitää sosiaalisia toimintoja, kontakteja ja tuntea olonsa hyväksi sekä turvalliseksi. Ajoittain nämä tarpeet unohtuvat tai peittyvät lääketieteellisten tarpeiden alle, jotka tuntuvat vaikuttavan tärkeämmiltä.

Vuodesta 1976 lähtien on pidetty EWOPA konferenssi kerran vuodessa. Osallistujat ovat edustaneet kaikkia ammattiryhmiä jotka osallistuvat kroonisesti munuaissairaan lapsen – tai nuoren hoitoon; psykologeja, lääkäreitä, lastentarhanopettajia, ravitsemusterapeutteja, sairaanhoitajia, sosiaalityöntekijöitä, pappeja sekä muita ammattiryhmiä. Tämä antaa keskusteluille laajan ja erittäin hedelmällisen pohjan.

Vuosittaisissa konferensseissa käsitellään monenlaisia aihepiirejä koskien kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien lasten hoidon ja lääkityksen eri vaiheista. Osallistujat vaihtavat toistensa kanssa kokemuksia erityyppisistä hoitomenetelmistä ja näin saatamme tarjota potilaillemme parasta saatavilla olevaa hoitoa ja lääkitystä. Meidän määritelmämme parhaasta hoidosta ei käsitä ainoastaan lääkinnällistä hoitoa, vaan se käsittää myös erityisesti psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin osa-alueet. 

EWOPAlla on pienimuotoinen johtoryhmä, johon kuuluvat lastennefrologit Robert Novo (Ranska), Christopher Reid (Englanti), psykologit Dirk Bethe (Saksa) ja Lore Willem (Belgia) sekä minä, lasten sairaanhoitaja Annika von Schantz (Suomi). Joka vuosi konferenssin yhteydessä pidetään ”business meeting” missä päätetään ketkä isännöivät seuraavien kahden vuoden konferensseja.

Olen hyvin kiitollinen että sain Musa Ry:lta apurahan joka mahdollisti minun osallistumiseni EWOPA 2016 kongressiin. Lastenklinikka on Suomen ainoa pediatrinen munuais-  ja elinsiirtoyksikkö, joten oli äärimmäisen tärkeää, että sain mahdollisuuden verkostoitua ja oppia uusia asioita munuaislasten hyvinvoinnista. Suomesta meitä oli mukana hyvä tiimi; sairaanhoitaja Riikka Sirkkala, erikoistuva lastennefrologi Sari Rytkönen, eläkkeellä oleva osastonhoitaja Ki Lindqvist ja minä.

IMG_1228 annika 2
Heidelbergin lastensairaalan yhden osaston leikkihuone

Tässä yhteenvetona asioista mitkä erityisesti kiinnostivat minua, ja mitkä haluaisin ottaa käyttöön omalla osastollani:

Yhteistyön kehittäminen dialyysiosaston ja potilaan koulun välillä

Sairaalaopettaja Gabriëlle Bakhuis Hollannista kertoi työstään taistella nuorten potilaiden syrjäytymistä ja yksinäisyyttä vastaan. Sairaalassa olevat potilaat pitävät kontaktia luokkakavereihinsa käyttäen suoraa yhteyttä, esimerkiksi FaceTimen tai Skypen avulla.

Tyypillinen HD potilas viettää puolet ajastaan omassa koulussa ja puolet sairaalassa. Ilman tätä mahdollisuutta kukaan näistä lapsista ja nuorista ei muuten voisi käydä koulua säännöllisesti. On tärkeää pysyä samassa tahdissa luokkakavereiden kanssa sekä ylläpitää kaverisuhteita.

Yhteistyökumppanina toimii yksityinen firma sekä vapaaehtoistyöntekijöitä jotka toimivat ”help deskinä”. Näin myös dialyysissä olevat potilaat voivat päivittäin osallistua oman koululuokkansa toimintaan. Noin 1250 potilasta oli jo saanut kontaktin kouluun. Ilman tätä mahdollisuutta kukaan näistä lapsista ja nuorista ei muuten voisi käydä koulua säännöllisesti. Edellytyksenä järjestelyille on, että sairaalakoulun opettaja toimi koordinaattorina sairaalan ja oman koulun välillä, ja, että potilaan oma koulu on yhteistyökykyinen ja -haluinen. Tyypillinen hemodialyysipotilas viettää puolet ajastaan omassa koulussa ja puolet sairaalassa. On tärkeää pysyä samassa tahdissa luokkakavereiden kanssa sekä ylläpitää kaverisuhteita.

Moniammatillisen työn kehittäminen perheiden auttamiseksi

Psykologi Nienke M Maas-van Schaadijk on kehittänyt online-seulonnan löytääkseen perheet jotka tarvitsevat tukea. Alustavat tulokset näyttivät, että noin kolmasosa vanhemmista ja potilaista koki olevansa stressaantuneita ja masentuneita. Hemodialyysipotilailla elämänlaatu oli selkeästi matalampi kuin transplantaation saaneilla potilailla. On tärkeää löytää ongelmat jotta niihin voidaan puuttua. Haasteena on 4-6 viikon odotusaika ennen kuin potilas saa ajan psykiatriseen apuun. Tutkijat olivat sitä mieltä, että online-seulonta on hyödyllinen ja sitä kannattaa käyttää.

Hän totesi, että perheillä on usein suuria odotuksia, että elämä muuttuu helpommaksi elinsiirron jälkeen. Kun odotukset eivät välttämättä täytykään voi seurata ongelmia.

Sosiaalityöntekijä Nancy Kamphuis-Serpa oli haastatellut perheitä sekä ennen siirtoa että sen jälkeen. Hän totesi, että perheillä on usein suuria odotuksia, että elämä muuttuu helpommaksi elinsiirron jälkeen. Kun odotukset eivät välttämättä täytykään voi seurata ongelmia. Perheiden tarvitsee saada tietoa siitä mitä heiltä odotetaan. Usein käy niin, että perhe ei itse jaksa pyytää apua. Kamphuis-Serpan mielestä post-tx ohjelmaan pitää lisätä säännöllisiä seurantakäyntejä sosiaalityöntekijän ja psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Tärkeä on tuoda esiin se, että nämä tapaamiset kuuluvat kaikkien potilaiden hoitosuunnitelmaan ja, että perhe tietää tapaamisista etukäteen. Erityistyöntekijöiden apu tehdään läpinäkyväksi, perheille kerrotaan mitä voi odottaa keneltä, kuka tekee mitä ja kuka auttaa missäkin asioissa. Psyksosiaaliset tukitapaamiset ohjelmoidaan erityisesti kriittisille hetkille, kuten siirtoleikkauksen tehohoidon ajalle ja sen jälkeen. Hyvään hoitoon kuuluu myös kotikäynti sekä dialyysin aikana että elinsiirron jälkeen. Suositellaan myös, että isovanhemmat tai joku muu läheinen olisi läsnä kun elinsiirrosta keskustellaan.

Musiikkiterapeutti Cathy Birch kuuluu moniammatilliseen tiimiin Lontoon Evelina Hospital:ssa. Musiikkiterapeutteja on Englannissa yhteensä 873. Birch työskentelee munuaistiimissä puolipäivää viikossa. Hän kertoi miten oli saanut muusikin kautta kontaktia autistiseen poikaan jota valmistettiin munuaissiirtoon.

Moniammatillisen tuen merkitystä hoitoajan pituuteen pitäisi tutkia: voisiko potilas kotiutua nopeammin, jos panostetaan systemaattiseen ja oikea-aikaiseen moniammatilliseen työskentelytapaan?

Pyöräily hemodialyysin aikana

Nefrologit Markus Feldkötter ja Katrin Pfeil Saksasta kertoivat liikunnan hyvistä vaikutuksista. He totesivat, että on vaikeaa löytää sopivaa liikuntamuotoa joka sopii dialyysipotilaille. Nuoret potilaat on hyvin vaikea motivoida liikkumaan.  Liikunnan täytyy olla yksilöllisesti suunniteltua. Feldkötter ja Pfeil seurasivat hemodialyysipotilaita jotka saivat pyöräillä kuntopyörällä dialyysin aikana. Kenellekään ei tullut ongelmia, eikä vuotoa. Potilaiden jaksaminen heikkeni yleensä hoidon lopussa. Lääkärit suosittelevat, että yli 6 vuotiaat potilaat pyöräilevät 30 – 50 min dialyysin ensimmäisen tunnin aikana. Sairaanhoitajan pitää olla läsnä ja motivoitunut. Tulokset näyttivät, että potilaan hyvinvointi lisääntyy, keuhkojen ja sydämen kapasiteetti kasvaa, luuston metabolismi kasvaa, ja näin ollen epo-hormonin ja verenpainelääkkeiden käyttö on vähentynyt.

Mitä on minulle tärkeää– posteri

Englantilainen leikkiterapeutti Claire Hardy oli kehittänyt tämän loistavan idean. Vanhemmat ja/tai potilas kirjoittavat, piirtävät tai liimaavat itse kuvia A3 kokoiselle paperille, mitä he haluavat jakaa muiden potilaiden ja henkilökunnan kanssa. Autistisen potilaan äiti kirjoitti posteriin miten potilas haluaa, että häntä kohdellaan, että hän haluaa juoda lääkkeensä lusikalta, tarvitsee apua pukeutumiseen, osaa itse kertoa mihin sattuu ja miten häntä voi lohduttaa. Sekä sairaanhoitajat että ja lääkärit pitivät tätä erinomaisena apuna! Jotkut perheet halusivat kopioita posterista mukaan kun menevät toiseen sairaalaan. Posteri kulki myös potilaan mukana teholle ja leikkaussaliin. Postereissa oli muun muassa kuvia apuvälineistä.

IMG_1264 annika 1
Esimerkki mikä minulle on tärkeää -posterista

Nottinghamin sairaalassa posteri-paperi annetaan kaikille vanhemmille. Valmis posteri voidaan laminoida ja laittaa potilashuoneen seinälle, ovelle, käytävälle tai sängyn yläpuolelle. Perhe voi ottaa posterin kotiin, ja tuoda mukanaan kun tulvat seuraavan kerran sairaalaan tai tehdä kokonaan uuden posterin. Posteri on hyvä apu jos ei ole yhteistä kieltä, perhe voi käyttää kuvia!

Lopuksi vielä käytännön vinkki; on olemassa kuivapuku uimista varten jota PD- ja HD-potilaat voivat käyttää! Uimisen jälkeen on tärkeä vaihtaa katetrinsuoja. Puvut tilataan mittatyönä lapsikohtaisesti, aikuisten kokojakin toki on.

Suosittelen lämpimästi kaikille kiinnostuneille ensi vuoden EWOPA 2017 kongressia joka järjestetään Glasqow:ssa ESPN kongressin yhteydessä 7.-9.9.2017
Vuonna 2019 on Helsingin vuoro järjestää 50- vuotis-juhlakongressi uudessa lastensairaalassa.

Sydämellinen kiitos Musa ry:lle!
Annika von Schantz
osastonhoitaja
Munuais- ja elinsiirto-osasto K3
HUS Lastenklinikka

annika.schantz-von@hus.fi
www.ewopa-renalchild.com

Mainokset

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s